Το March of Dimes σημειώνει ότι περίπου το ένα τοις εκατό των μωρών γεννιούνται με καρδιακό ελάττωμα. Στην πραγματικότητα, τα συγγενή καρδιακά ελαττώματα (CHD) είναι ο πιο κοινός τύπος γενετικής ανωμαλίας. Ευτυχώς, υπάρχουν διάφορα θεμέλια που βοηθούν τις οικογένειες και τους ασθενείς να περιηγηθούν στον τρομακτικό κόσμο της CHD.
The Children's Heart Foundation
Το Ίδρυμα Παιδικής Καρδιάς (CHF) εργάζεται κυρίως για να υποστηρίξει πολλά υποσχόμενη έρευνα στον τομέα των συγγενών καρδιακών ανωμαλιών (CHD). Κάνουν τη δουλειά τους κυρίως με τη συγκέντρωση κεφαλαίων και τη στενή συνεργασία με άλλους επαγγελματίες του CHD για να εντοπίσουν τα πιο αποτελεσματικά μέσα υποστήριξης. Για να μάθετε περισσότερα για τη συνεχιζόμενη δουλειά τους, μπορείτε να εγγραφείτε σε ένα ενημερωτικό δελτίο.
Πώς να εμπλακείτε
Υπάρχουν διάφοροι τρόποι με τους οποίους μπορείτε να εμπλακείτε στο CHF.
- Δωρεές - Μπορείτε απλά να κάνετε δωρεά ταχυδρομώντας τη δωρεά σας στη διεύθυνση που παρέχεται. Ο ιστότοπος σημειώνει ότι το 75 τοις εκατό των χρημάτων που δωρίζονται πηγαίνουν απευθείας σε επιστήμονες για έρευνα.
- Τοπικό Κεφάλαιο - Αν θέλετε να γίνετε μεγαλύτερο μέρος της ιστορίας του CHD, μπορείτε να εμπλακείτε σε ένα τοπικό κεφάλαιο. Αυτά τα κεφάλαια παρέχουν εκδηλώσεις, ευκαιρίες συγκέντρωσης κεφαλαίων και υποστήριξη για οικογένειες που επηρεάζονται από CHD.
- Παρακολουθήστε ένα σημαντικό γεγονός - Καθ' όλη τη διάρκεια του έτους και σε ολόκληρη τη χώρα, το CHF χορηγεί μια ποικιλία εκδηλώσεων συγκέντρωσης κεφαλαίων.
Αν είστε επιστήμονας, μπορείτε να κάνετε αίτηση για χρηματοδότηση έρευνας υποβάλλοντας αίτηση. Θα πρέπει να σημειωθεί ότι δεν καλούν για ερευνητικές προτάσεις κάθε χρόνο.
Λήψη υποστήριξης
Εάν είστε οικογένεια που επηρεάζεται από CHD, ο καλύτερος τρόπος για να λάβετε υποστήριξη μέσω αυτού του οργανισμού είναι να επικοινωνήσετε με το τοπικό τμήμα σας. Δεν υπάρχουν κεφάλαια σε κάθε πολιτεία και ο τύπος υποστήριξης ποικίλλει. Ωστόσο, όλες προσφέρουν πληροφορίες για τη ΣΝ και όλες οι ομάδες υποστήριξης σάς προσφέρουν την ευκαιρία να συναντήσετε οικογένειες που έχουν υποβληθεί σε διάγνωση ΣΝ. Επιπλέον, το τοπικό σας κεφάλαιο μπορεί να σας υποδείξει πρόσθετους πόρους σε όλη την επικράτεια.
Σύλλογος Παιδιατρικής Συγγενής Καρδιά
Ο Σύλλογος Παιδιατρικής Συγγενούς Καρδιάς (PCHA) «κατακτά τη ΣΝ» μέσω της εκπαίδευσης, της υποστήριξης, της έρευνας και της ευαισθητοποίησης. Είναι σχεδόν σαν ένα γραφείο συμψηφισμού πληροφοριών και υποστήριξης και προτρέπουν σθεναρά τους άλλους να αναλάβουν δράση ως συνήγορος για τους ασθενείς με CHD. Παρά το όνομα, θα διαπιστώσετε ότι προσφέρουν επίσης πληροφορίες για εφήβους με ΣΝ που μεταβαίνουν στην ενήλικη ζωή.
Συμμετοχή
Μπορείτε πάντα να κάνετε δωρεά στον οργανισμό. Θα πρέπει να γνωρίζετε ότι η δωρεά σας προορίζεται για τη χρηματοδότηση συνεχών προσπαθειών στον τομέα της υπεράσπισης και της εκπαίδευσης. Δεν δίνουν επιχορηγήσεις σε ερευνητές, ασθενείς ή άλλα έργα. Επιπλέον, η οργάνωση προτρέπει τους ανθρώπους να συμμετάσχουν στο να μοιραστούν τις ιστορίες τους σχετικά με τη ΣΝ. Προσφέρουν πολλά εργαλεία:
- Συναντήστε με τον νομοθέτη σας. Ο οργανισμός προσφέρει έναν οδηγό βοήθειας που σας καθοδηγεί σε σημεία συζήτησης σχετικά με την CHD.
- Βρείτε το κεφάλαιο της πολιτείας σας. Δεν υπάρχουν κεφάλαια σε κάθε πολιτεία, αλλά τα κεφάλαια προσφέρουν υποστήριξη στους ασθενείς με διάφορους τρόπους για τα πάντα, από τη ζωή με ΣΝ, στην προστασία της ψυχικής υγείας των φροντιστών, στη βοήθεια των ασθενών να συνηγορούν με τους γιατρούς τους.
- Παρακολουθήστε στο νομοθετικό συμβούλιο.
Λήψη υποστήριξης
Το PCHA παρέχει ένα δίκτυο υποστήριξης μέσω των κεφαλαίων της κατάστασης. Επιπλέον, ενθαρρύνουν τους επισκέπτες του ιστότοπου να μοιραστούν την ιστορία τους για το CHD. Με αυτόν τον τρόπο, παρέχουν ένα είδος διαδικτυακού δικτύου υποστήριξης τόσο για όσους θέλουν να μοιραστούν όσο και για εκείνους που μόλις ξεκινούν το ταξίδι τους ή μαθαίνουν περισσότερα.
Little Hearts, Inc
Η Little Hearts, Inc. είναι ένας εθνικός οργανισμός που παρέχει υποστήριξη σε όσους έχουν πληγεί από CHD, καθώς και άρθρα εκπαίδευσης και ειδήσεων. Η κύρια αποστολή τους επικεντρώνεται στις οικογένειες και τους ασθενείς που επηρεάζονται από CHD, επομένως θα βρείτε τον οργανισμό να είναι ιδιαίτερα χρήσιμος εάν μόλις ξεκινάτε το ταξίδι CHD.
Υποστηρίζοντας Μικρές Καρδιές
Ο πρωταρχικός τρόπος με τον οποίο μπορείτε να υποστηρίξετε αυτόν τον οργανισμό είναι μέσω δωρεών. Τα χρήματα που δωρίζετε προορίζονται για τη δημιουργία του ιστότοπού τους και την παροχή υπηρεσιών μελών. Επιπλέον, προσφέρουν ένα κατάστημα όπου η αγορά σας υποστηρίζει τη συνολική τους αποστολή εκπαίδευσης, ευαισθητοποίησης και παροχής υπηρεσιών. Πουλάνε πράγματα όπως ημερολόγια, μπλουζάκια, καρφίτσες και βραχιόλια.
Λήψη υποστήριξης
Άτομα που θέλουν να επωφεληθούν από τις υπηρεσίες υποστήριξης της Little Hearts πρέπει να συμπληρώσουν μια αίτηση. Η συμμετοχή είναι δωρεάν, αλλά η συμπλήρωση της φόρμας είναι απαραίτητη εάν θέλετε να παρακολουθήσετε το πικνίκ, να είστε στο ημερολόγιο ή να επωφεληθείτε από οτιδήποτε άλλο προσφέρουν. Η φόρμα συνδρομής θέτει ερωτήσεις σχετικά με το ταξίδι σας στο CHD και τον τύπο υποστήριξης που αναζητάτε, καθώς και ερωτήσεις σχετικά με το είδος της υποστήριξης που είστε διατεθειμένοι να παρέχετε σε άλλα μέλη. Το Little Hearts προσπαθεί να συνδέσει οικογένειες που ζουν η μια κοντά στην άλλη.
Ίδρυμα Ethan M. Lindberg
Το Ίδρυμα Ethan M. Lindberg είναι μοναδικό στο επίκεντρό του. Ο πρωταρχικός στόχος τους είναι να παρέχουν καινοτόμο υποστήριξη για τη φροντίδα των ασθενών. Για το σκοπό αυτό, έχουν τρία συγκεκριμένα έργα:
-
κρατώντας κόκκινη καρδιά με καρδιογράφημα Παρέχουν επιπλωμένα διαμερίσματα με πολύ χαμηλό κόστος σε οικογένειες που ταξιδεύουν στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης για να λάβουν φροντίδα. Παρέχουν επίσης επιχορηγήσεις για να βοηθήσουν στην κάλυψη δαπανών όταν χρειάζεται.
- Συνεργάζονται με μια ομάδα στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης για να υποστηρίξουν τη βελτιωμένη επικοινωνία μεταξύ γιατρών και φροντιστών. Η καινοτόμος προσέγγισή τους επικεντρώνεται στη βελτίωση των αποτελεσμάτων για ασθενείς με ΣΝ.
- Το ίδρυμα υποστηρίζει προγράμματα μουσικοθεραπείας που επικεντρώνονται σε παιδιά με ΣΝ.
Υποστήριξη του Ιδρύματος
Υπάρχουν διάφοροι τρόποι με τους οποίους μπορείτε να υποστηρίξετε αυτό το ίδρυμα, εκτός από τη δωρεά.
- Επισκεφτείτε το ηλεκτρονικό τους κατάστημα, Four Hearts Shop, για να αγοράσετε ρούχα και αξεσουάρ. Το 100% της αγοράς σας προορίζεται για την υποστήριξη των στόχων του ιδρύματος Lindberg.
- Το Ίδρυμα Lindberg προσφέρει πολλές εκδηλώσεις καθ' όλη τη διάρκεια του έτους για την υποστήριξη των οικογενειών που πλήττονται από ΣΝ. Πολλές οικογένειες παρακολουθούν εκδηλώσεις με υποτροφίες και μπορείτε να κάνετε δωρεές σε αυτές τις υποτροφίες.
- Αν σας αρέσει το τρέξιμο, μπορείτε να υποστηρίξετε την ομάδα τους για τον Μαραθώνιο της Βοστώνης.
Αίτηση για υποστήριξη
Οι οικογένειες που ταξιδεύουν στο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης για ιατρική περίθαλψη για CHD μπορούν να υποβάλουν αίτηση για επιχορήγηση για να αντισταθμίσουν τα έξοδα. Οι επιχορηγήσεις περιλαμβάνουν χρήματα για έξοδα ταξιδιού, χρήματα επειδή βρίσκεστε ήδη στο Boston Children's για περισσότερο από ένα μήνα και χρειάζεστε συνεχή υποστήριξη ή μπορείτε να κάνετε αίτηση για να μείνετε σε ένα από τα διαμερίσματά τους.
Σύλλογος Συγγενής Καρδιάς Ενηλίκων
Πολλές φιλανθρωπικές οργανώσεις υποστηρίζουν τα παιδιά και τις οικογένειές τους που επηρεάζονται από τη ΣΝ. Το Adult Congenital Heart Association (ACHA) υπάρχει για να βοηθήσει τους ενήλικες με ΣΝ μέσω της εκπαίδευσης και της υπεράσπισης και προωθώντας πολλά υποσχόμενη έρευνα. Ο οργανισμός παρέχει υποστήριξη όσον αφορά τη σύνδεση των ασθενών με καρδιαγγειακή νόσο με τους κατάλληλους γιατρούς, την παροχή πληροφοριών σχετικά με τα σχέδια ασφάλισης και περίθαλψης και τη χορηγία έρευνας.
Υποστήριξη ACHA
Υπάρχουν διάφοροι τρόποι με τους οποίους μπορείτε να εμπλακείτε στο ACHA για να κάνετε τη διαφορά, εκτός από τη δωρεά χρημάτων.
- Βοηθήστε τον ACHA βοηθώντας στη συγκέντρωση χρημάτων. Μπορείτε να συμμετάσχετε σε έναν έρανο ή να φιλοξενήσετε έναν έρανο και η υποστήριξη παρέχεται μέσω του ACHA.
- Το ACHA παρέχει διάφορους τρόπους με τους οποίους μπορείτε να γίνετε εθελοντές.
Λήψη υποστήριξης
Ο κύριος τρόπος με τον οποίο η ACHA βοηθά τα άτομα με ΣΝ είναι μέσω της ιδιότητας μέλους. Η εγγραφή είναι δωρεάν και η ιδιότητα μέλους σάς παρέχει πρόσβαση σε ένα μηνιαίο ενημερωτικό δελτίο μαζί με μια σειρά από πόρους που θα σας βοηθήσουν να ζήσετε τη ζωή στο έπακρο. Επιπλέον, η ACHA χρηματοδοτεί το πρόγραμμα Heart to Heart, το οποίο επιδιώκει να συνδέσει ασθενείς με καρδιαγγειακή νόσο και οικογένειες με εκπαιδευμένους συμβούλους ομοτίμους που θα βοηθήσουν στην παροχή υποστήριξης, στη συζήτηση των επιλογών θεραπείας και φροντίδας κ.λπ.
Βρες την αιτία σου
Η συντριπτική πλειονότητα των φιλανθρωπικών οργανώσεων CHD υποστηρίζεται από ασθενείς και μέλη της οικογένειας των ατόμων με ΣΝ. Μέσω της υπεράσπισης, της εκπαίδευσης, της συγκέντρωσης κεφαλαίων και της υποστήριξης της έρευνας, πολλές από αυτές τις φιλανθρωπικές οργανώσεις ελπίζουν να εξαλείψουν πλήρως την CHD. Βρείτε την αιτία σας και εμπλακείτε σήμερα.
