Το να ξέρεις τι να πεις, τι να μην πεις και πώς οι πράξεις σου μπορούν να βοηθήσουν μια άλλη μαμά, θα σε κάνει ακόμα μεγαλύτερο φίλο ή σύμμαχο.
Μπορεί να έχετε δει τα μιμίδια των γονιών με ειδικές ανάγκες να μιλούν για το πώς χρειαζόμαστε περισσότερο καφέ από άλλους γονείς, και το κάνουμε απολύτως (ή τουλάχιστον αυτή είναι η δικαιολογία μου για τον εθισμό μου στην καφεΐνη). Αλλά με κάθε σοβαρότητα, υπάρχουν στην πραγματικότητα πολλά που μπορείτε να κάνετε και να πείτε σε γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες που μπορούν να κάνουν τα πράγματα λίγο πιο εύκολα.
Το να είσαι γονιός με ειδικές ανάγκες μπορεί να νιώθεις απίστευτα αγχωτικός και απομονωμένος. Είναι μια δουλειά που κάνω για πάνω από 16 χρόνια τώρα, και ενώ αλλάζει, δεν γίνεται ποτέ πραγματικά εύκολη. Κάθε παιδί είναι μοναδικό και έχει συγκεκριμένες ανάγκες, και υπάρχουν κάθε είδους διαφορετικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι γονείς. Δεν υπάρχει βιβλίο παιχνιδιού που να ταιριάζει σε όλους εδώ, αλλά αυτά είναι μερικά πράγματα που έχουν βοηθήσει όλα αυτά τα χρόνια.
Συνειδητοποιήστε ότι κάθε παιδί είναι διαφορετικό
Ο γιος μου ανήκει στο φάσμα του αυτισμού και υπάρχει αυτό το υπέροχο ρητό στην κοινότητα του αυτισμού: «Αν έχεις γνωρίσει ένα άτομο με αυτισμό, έχεις γνωρίσει ένα άτομο με αυτισμό». Αυτό ισχύει για όλες τις αναπηρίες και τις προκλήσεις (και βασικά για όλους τους ανθρώπους γενικά). Είμαστε όλοι διαφορετικοί, και τα παιδιά μας είναι επίσης διαφορετικά. Οι απεικονίσεις που έχετε δει στην τηλεόραση ή οι άνθρωποι που έχετε γνωρίσει στη ζωή σας δεν είναι μια εκδοχή του παιδιού μου μόνο και μόνο επειδή τυχαίνει να έχουν την ίδια ετικέτα.
Όταν κάποιος σας λέει ότι το παιδί του έχει μια ειδική ανάγκη, ρωτήστε τον πώς είναι αυτό για εκείνον ή απλώς ακούστε την εμπειρία του. Να ξέρετε ότι θα είναι εντελώς μοναδικό.
Ακούστε πραγματικά χωρίς να προσφέρετε συμβουλές
Όταν πρόκειται για ακρόαση, μερικές φορές χρειαζόμαστε να κάνετε ακριβώς αυτό. Ακούω. Δεν χρειάζεται να προσφέρετε λύσεις ή να προσπαθήσετε να διορθώσετε το «πρόβλημα». το καταλαβαίνω. Είναι απολύτως φυσιολογικό να θέλεις να βοηθήσεις όταν κάποιος που αγαπάς δυσκολεύεται. αυτό που χρειάζονται συχνά οι άνθρωποι σε αυτές τις στιγμές είναι κάποιος να ακούει και να συμπάσχει.
Ένας τρόπος για να το κάνετε αυτό είναι να αναλογιστείτε τι λένε με νέους όρους, δείχνοντας ότι ακούτε. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό όταν το άλλο άτομο μιλάει για τα συναισθήματά του.
Χρειάζεται να γνωρίζω
Υπάρχει μεγάλη πίεση στους γονείς με ειδικές ανάγκες για να δουν την ομορφιά και τα χαρούμενα μέρη των παιδιών τους και την εμπειρία τους ως γονείς. Το θέμα είναι ότι είμαστε άνθρωποι και κάνουμε μια σκληρή δουλειά που μπορεί να περιλαμβάνει απογοήτευση, απώλεια και θλίψη. Μερικές φορές χρειαζόμαστε πραγματικά κάποιον να ακούσει τα δύσκολα σημεία.
Υποστήριξη Γονέων με Ειδικές Ανάγκες στην Αυτοφροντίδα τους
Από νωρίς, οι περισσότεροι γονείς με ειδικές ανάγκες μαθαίνουν ότι πρέπει να φροντίζουν τον εαυτό τους για να φροντίζουν τα παιδιά τους. Ωστόσο, αυτό είναι πιο εύκολο να ειπωθεί παρά να γίνει. Οτιδήποτε μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε, είτε είναι να κρέμεστε με το παιδί στο σπίτι του για μερικές ώρες, ώστε ο γονιός να έχει λίγο χρόνο μόνος του ή απλά να προσκαλέσει τον φίλο σας για μεσημεριανό γεύμα όταν ξέρετε ότι μπορεί να φύγει.
Έχω έναν έφηβο στο φάσμα τώρα, και έχει αρκετά υψηλή λειτουργικότητα. Ωστόσο, θεωρώ ότι αυτό είναι ένα από τα σημεία στη ζωή που χρειάζομαι τη φροντίδα του εαυτού μου περισσότερο από ποτέ. Χρειάζομαι διαλείμματα (επίσημα ονομάζονται «ανάπαυλα») για να διατηρήσω την υπομονή μου και να προσπαθήσω να αποφύγω να φάω τα δικά μου μικρά. Οι γονείς μου βοηθούν πολύ σε αυτό, καθώς τον παίρνουν μια νύχτα μια ή δύο νύχτες την εβδομάδα για να μου δώσουν λίγο χώρο.
Προσεγγίστε αυτή την οικογένεια με ειδικές ανάγκες στην παιδική χαρά
Αν έχετε πάει ποτέ σε παιδική χαρά με παιδιά, ξέρετε πώς τείνουν να συγκεντρώνονται γύρω από τον εξοπλισμό και μερικές φορές ακόμη και να παίζουν μαζί με παιδιά που δεν έχουν γνωρίσει πριν. Δεν το κάνουν όλα τα παιδιά, ωστόσο, και το να έχεις ένα παιδί που είναι διαφορετικό μπορεί να νιώθεις εξαιρετικά απομονωμένο. Μερικά παιδιά δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν τον εξοπλισμό εύκολα και κάποια δεν αλληλεπιδρούν με άλλα παιδιά με τυπικό τρόπο.
Συνήθιζα να καθόμουν και να παρακολουθώ το παιδί μου στη σειρά και να μετρώ όλα τα ροκανίδια ενώ τα άλλα παιδιά έπαιζαν μαζί. Πολλές φορές, άλλοι γονείς δεν μου μιλούσαν καθόλου, αλλά όταν το έκαναν, το εκτιμούσα πολύ. Ακόμη και μόνο ένα χαμόγελο κάνει τον άλλο γονέα να αισθάνεται ότι περιλαμβάνεται και αυτό έχει μεγαλύτερη σημασία από ό,τι γνωρίζουν οι περισσότεροι.
Γιορτάστε τις νίκες τους μαζί τους
Όταν έχετε ένα τυπικά αναπτυσσόμενο μωρό ή μικρό παιδί, κάθε ορόσημο μπορεί να μοιάζει με θαύμα. Αυτά τα πρώτα βήματα και τα λόγια είναι καταπληκτικά! Αλλά όταν έχετε ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, αυτά τα ορόσημα συχνά δεν συμβαίνουν με τον ίδιο τρόπο ή την ίδια στιγμή.
Οι γονείς παιδιών με αναπηρίες ή ειδικές ανάγκες συχνά πρέπει να εργαστούν πολύ σκληρά για να βοηθήσουν τα παιδιά τους να επιτύχουν κάποια από τα ορόσημα. Μιλάμε για ώρες σωματικής, ενασχόλησης, ομιλίας και άλλων τύπων θεραπείας, καθώς και πολλών χρόνων που ενισχύουν τα πράγματα στο σπίτι. Όταν το παιδί τους φτάνει σε ένα ορόσημο (με τον δικό του τρόπο και τη δική του εποχή), αυτή είναι μια τεράστια νίκη και το αποκορύφωμα πολλής προσπάθειας. Γιορτάστε αυτή τη νίκη με την οικογένεια.
Βοηθήστε τους να γίνουν συνήγορος του παιδιού τους
Πολλοί άνθρωποι δεν συνειδητοποιούν ότι οι γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες συχνά χρειάζεται να συνηγορούν υπέρ των παιδιών τους. Πρέπει να βεβαιωθούν ότι τα παιδιά λαμβάνουν την υποστήριξη που χρειάζονται στο σχολείο, την ιατρική περίθαλψη (και την ασφαλιστική κάλυψη) που χρειάζονται στο σύστημα υγείας και την κοινωνική και πρακτική υποστήριξη που χρειάζονται για να συμπεριληφθούν στις καθημερινές δραστηριότητες διαβίωσης. Αυτό είναι πολλές συγκρούσεις μερικές φορές για τους γονείς και μπορεί να είναι εξουθενωτικό.
Βοηθήστε τους να συνηγορήσουν με όποιον τρόπο μπορείτε. Κάποτε, όταν ένα σχολείο επρόκειτο να απολύσει τον γιο μου από τις υπηρεσίες που πραγματικά χρειαζόταν, ο μπαμπάς μου κάλεσε το κρατικό υπουργείο εκπαίδευσης για μένα. Αυτή η κλήση άλλαξε τα πάντα για τον γιο μου σε εκείνο το σχολείο. Ένα εκατομμύριο άλλες φορές, η μαμά μου διάβασε το εξατομικευμένο εκπαιδευτικό σχέδιο (IEP) του γιου μου και έδωσε πολύ καλές συμβουλές για το πώς να βελτιώσεις τους στόχους.
Γρήγορη συμβουλή
Δεν χρειάζεται να παρέμβετε και να κάνετε κλήσεις ή να διαβάσετε έγγραφα για να βοηθήσετε έναν συνήγορο γονέα. Προσφέρετε να παίξετε με το παιδί τους για μια ώρα, ώστε να μπορεί να συμπληρώσει φόρμες ή να ελέγξει τα IEP. Δώστε τους θετικά σχόλια όταν τα βλέπετε να αλλάζουν τον κόσμο για το παιδί τους. Έχει πραγματικά σημασία.
Δείτε τι κάνει το παιδί τους ξεχωριστό
Το να έχεις ένα παιδί που είναι διαφορετικό μπορεί να είναι ένα όμορφο πράγμα. Σίγουρα, είναι απίστευτα αγχωτικό και απογοητευτικό μερικές φορές, αλλά είναι επίσης υπέροχο. Υπάρχουν φορές που ο γιος μου λέει κάτι τόσο σοφό ή όμορφο που μου φέρνει δάκρυα στα μάτια. Μου αρέσει όταν οι άνθρωποι βλέπουν τα περίεργα πράγματα που κάνει ή λέει και μαρτυρούν την ομορφιά στην ψυχή του.
Ένα παιδί με ειδικές ανάγκες είναι ξεχωριστό με τρόπους που δεν έχουν καμία σχέση με τις ανάγκες του ή ακόμα και με τρόπους που υπάρχουν λόγω των αναγκών του. Ένας από τους καλύτερους τρόπους με τους οποίους μπορείτε να υποστηρίξετε έναν γονέα με ειδικές ανάγκες είναι να δείτε πραγματικά το παιδί του για το θαύμα που είναι.
Τι να πείτε σε έναν γονέα με ειδικές ανάγκες
Ξέρεις πώς υπάρχουν φορές που κάποιος λέει κάτι και είναι ακριβώς αυτό που έπρεπε να ακούσεις εκείνη τη στιγμή; Αυτά είναι μερικά πράγματα που μπορείτε να πείτε που μπορεί να αισθάνονται έτσι σε έναν γονέα ενός παιδιού με προκλήσεις:
- Λατρεύω τον τρόπο που αυτός/αυτή/αυτοί [εισάγετε θετικό πράγμα που κάνει το παιδί].
- Πώς είσαι αλήθεια;
- Είστε ο γονιός που χρειάζεται πραγματικά το παιδί σας. Κανείς δεν θα έκανε καλύτερη δουλειά.
- Δεν χρειάζεται να είσαι υπερήρωας. Απλά πρέπει να κάνεις ό,τι καλύτερο μπορείς, και το κάνεις.
- Δεν είσαι μόνος. Ας κάνουμε παρέα ή κουβεντιάζουμε.
- Πώς μπορώ να σε βοηθήσω να βρεις λίγο χρόνο για να κάνεις κάτι για σένα;
Έξι πράγματα που δεν πρέπει να πείτε σε έναν γονέα με ειδικές ανάγκες
Όταν οι άνθρωποι λένε το λάθος πράγμα, αυτό συνήθως προέρχεται από ένα σημείο που δεν καταλαβαίνουμε άλλες προοπτικές. Αυτά είναι μερικά πράγματα που πρέπει να προσπαθήσετε να μην πείτε σε γονείς παιδιών με αναπηρίες ή προκλήσεις:
- Είναι απόλυτα φυσιολογικός. Απλά πρέπει να χαλαρώσεις.
- Απλώς πρέπει να είσαι καλύτερος όσον αφορά την πειθαρχία.
- Τι συμβαίνει με το παιδί σου;
- Όταν ήμουν παιδί, οι άνθρωποι δεν άφηναν τα παιδιά τους να συμπεριφέρονται έτσι.
- Δεν ξέρω πώς το κάνεις.
- Το παιδί σας φαίνεται απόλυτα φυσιολογικό. Δεν είχα ιδέα.
Απλά δείξτε σας νοιάζεστε
Το γεγονός ότι σκέφτεστε πώς να υποστηρίξετε έναν γονέα με ειδικές ανάγκες σημαίνει ότι είστε ήδη στο σωστό δρόμο. Το κλειδί είναι απλώς να γνωρίζουμε ότι κάθε παιδί και κάθε οικογένεια είναι διαφορετική, και ο τρόπος που βιώνουν και ανταποκρίνονται στις προκλήσεις είναι επίσης μοναδικός. Εάν δεν είστε σίγουροι πώς να βοηθήσετε, απλώς ρωτήστε τι χρειάζονται. Το να δείχνεις ότι νοιάζεσαι είναι πολύ σημαντικό.
